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免费问诊关爱罕见病人 百度贴吧携手权威名医

2016-03-07 10:09:18           
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  2016年2月29日是第九个世界罕见病日。百度联合健康报,罕见病发展中心共同发起“因为关注 爱不罕见”公益行动,为罕见病及重大疾病患者群体提供相关的知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等支持,获得广大吧友热烈响应。

  百度贴吧公布了中国罕见病病人生活状态调查的调查问卷结果,引发社会对罕见病人群体的关注。

  百度贴吧携手百度医生,邀请了11位权威医生进入多个罕见病以及重大疾病吧,在罕见病日当天分时段举办了线上免费问答活动。包括罕见病、肺动脉高压、白血病、血液病、先心病等吧开放问诊,本次罕见病日“名医进吧”活动共吸引了超过百万吧友的关注,为很多罕见病病友切实解决了诸多难题。

  在在线问诊中,各领域的专家们都展现出了极高的专业度和责任心。其中,在北大人民医院心内科专家张海澄入驻心脏病吧在线问诊的过程中,仅20分钟内,张海澄教授便回复了吧友的咨询超过三百楼,平均30秒一个专业回答,力求用他专业的知识帮助更多的罕见病患者,用实际行动诠释了医者仁心。

  专家们在贴吧里的答疑解惑,在医疗诊断上提供了很多专业而又权威的建议,对罕见病病友给予了支持和抚慰。其中,一个叫“内向小白兔”的吧友的家人,身患急性淋巴细胞白血病,在骨髓移植后遭遇多次髓外侵润,现已两年有余。最近骨穿髓内全面复发,本地医院已经表示无法再治疗。当日入驻白血病吧的天津肿瘤医院血液病专家张翼鷟在诊查检查数据后,及时给他们提供了专业的指导和中肯的建议,让病友在绝望中燃起希望。

  而同样令人感动的故事也发生在了肺动脉高压吧。身患先天性心脏病房缺伴肺动脉高压的一位吧友,于2014年三月份去哈尔滨附属二院做的封堵术失败后,一直生活在恐惧不安之中。此次贴吧问诊,阜外心血管病医院专家熊长明在仔细听询了病友的病情介绍后,认真地分析到:先心病房间隔缺损如果合并重度肺动脉高压,可能失去手术机会,在哈尔滨附二院已经做过封堵没有成功,说明肺动脉高压很高,不适合封堵,可以先用肺动脉高压的靶向药物3-6个月后再评估手术机会。这吧病友悬着的一颗心终于放了下来。随后,熊教授更是邀请病友来北京阜外心血管医院,愿为其进一步诊断治疗。

  作为百度在今年世界罕见病日发起的“因为关注 爱不罕见”公益活动的重要一环,“名医进贴吧”活动受到了广大吧友的热捧。有吧友评价说:“不用出门就能通过贴吧问诊,这么专业的教授,平时可是很难见到。”更有很多吧友在活动结束之后仍积极留言,希望百度贴吧可以多举办几次此类活动。

  百度贴吧作为全球最大的中文社区,对于各类罕见病吧的吧友们来说,贴吧就是他们交流病情、舒缓情绪、互相支持鼓励的主要渠道。未来,贴吧将继续发挥自己开放式社区平台的优势,为公益活动的发起、召集和组织提供便利,促进网友互动交流 ,造福于社会。

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